Qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística em acompanhamento ambulatorial

Abstract

Objetivo: Analisar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística. Métodos: Estudo transversal, quantitativo, com dados coletados entre os meses de abril a junho de 2015 em uma instituição de referência de Porto Alegre. Amostra por conveniência, constituída por crianças e adolescentes (n=43) agrupados conforme faixa etária: grupo I (6-11 anos), grupo II (12-14 anos) e grupo III (>14 anos). Para coleta de dados foi aplicado o Questionário de Qualidade de Vida em Fibrose Cística e utilizado informações de prontuários eletrônicos. A estatística foi descritiva e analítica. O estudo respeitou os preceitos éticos de pesquisa. Resultados: Média de idade foi 13,2 (DP=3,39) anos e de índice de massa corporal 18,3 (DP=1,9); 25 (58,1%) do sexo feminino, 40 (93,0%) brancos; 15 (38,5%) heterozigotos para F508del (P=0,053); e 17 (39,5%) apresentavam Pseudomonas sp em escarro (P<0,001). Função pulmonar reduzida conforme aumento da idade. Qualidade de vida com escore igual a 100 pontos para os domínios físico, imagem corporal, digestório, alimentação e tratamento, com média de escore acima de 50 pontos para demais domínios, considerando os três grupos. Conclusões: A qualidade de vida foi satisfatória nos três grupos, mesmo em situações função pulmonar reduzida. Dados como tipagem genética e colonização bacteriana em escarro também não influenciaram a qualidade de vida na amostra estudada. A relevância de questões relacionadas à qualidade de vida é indiscutível e deverá estar diretamente relacionada aos estudos que aspiram respostas para a melhoria da assistência aos pacientes com fibrose cística.

Objective: To analyze the quality of life of children and adolescents with cystic fibrosis. Methods: Transversal study, quantitative, with data collected between April to June 2015 in a reference institution in Porto Alegre. Sample by convenience made up of children and adolescents (n=43) grouped according their age range: group I (6-11 years), group II (12-14 years), and group III (> 14 years). For collecting data was applied the Questionário de Qualidade de Vida em Fibrose Cística and used information from electronic medical records. The statistics were descriptive and analytical. The study has respected the ethical precepts of research. Results: Average age was 13.2 (SD=3.39) years and body mass index 18.3 (SD=1.9); 25 (58.1%) were female, 40 (93.0%) white; 15 (38.5%) heterozygous for F508del (P=0.053); and 17 (39.5%) had Pseudomonas sp in sputum (P<0,001). Lung function reduced as age increased. Quality of life with a score of 100 points for physical, body image, digestive, food and treatment, with an average score above 50 points to other domains within the three groups. Conclusions: The quality of life was acceptable in all groups, even in situations that lung function is reduced. Data such as genetic typing and bacterial colonization in sputum also did not influence the quality of life of the sample studied. The relevance of issues related to quality of life is incontestable and should be directly related to studies that aspire answers to the improvement of assistance to patients with cystic fibrosis.