Caracterização do centros brasileiros para atendimento de distúrbios da diferenciação sexual

Abstract

Introdução: os Distúrbios da Diferenciação Sexual (DDS) caracterizam-se por desordens no desenvolvimento sexual do indivíduo, apresentando condições congênitas em que o desenvolvimento cromossômico, gonadal ou anatômico é atípico. No Brasil, há centros de atendimento especializado. Objetivo: caracterizar os centros brasileiros de referência para atendimento de distúrbios da diferenciação sexual. Método: trata-se de um estudo descritivo, transversal com abordagem quantitativa, realizado com os líderes e enfermeiros que atuam nos centros brasileiros de referência para atendimento de distúrbios da diferenciação sexual, cadastrados no Registro Internacional I-DSD Registry e centros convidados. Foram excluídos os sujeitos que não responderam à pesquisa e aqueles que responderam não ser centro de referência. A coleta de dados ocorreu no período de março a abril de 2024. Os dados foram coletados por questionário eletrônico estruturado, um destinado aos líderes que aceitaram participar da pesquisa responderam (Webropol) e outro (Google Forms) foi respondido pelos enfermeiros designados pelos líderes. Foi realizada análise descritiva das variáveis pesquisadas. As análises foram realizadas no SPSS, versão 28. O estudo seguiu todos os preceitos éticos em pesquisa, foi aprovado pelo Comitê do Registro International (Study ID 202311_PGDO) e foi aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: foram informados 14 centros pelo I-DSD Registry. Aceitaram participar quatro centros oficiais e dois centros convidados, sendo 75% dos centros oficiais localizados no Sudeste e 25% no Sul, 50% dos centros convidados no Nordeste e 50% no Sul. Três centros oficiais (75%) e um centro convidado (50%) estão vinculados a hospitais universitários. Os achados mostram maior número de pacientes cadastrados nos centros oficiais e tanto os centros oficiais como os cadastrados possuem protocolo assistencial. Com relação aos líderes, 66% sexo feminino, idade média de 57,2 anos e 50% com pós-doutorado, quatro líderes (66,7%) referiram temática sobre DDS durante a licenciatura e cinco (83,3%) durante o Programa de Ensino Superior ou Residência, média de 32,3 anos de prática na área da saúde e 26,2 anos de média de assistência a estas crianças e suas famílias. Constatou-se que 50% dos centros oficiais e 50% convidados contam com enfermeiros na equipe. A principal atividade realizada com as famílias é utilização de materiais educativos (83,3%). As equipes são compostas em todos os centros por endocrinologistas, cirurgiões pediátricos e psicólogos. 50% dos centros realizam assistência no período neonatal. Apenas um centro apresentou a caracterização do enfermeiro, sendo sexo feminino, 58 anos, graduado há 27 anos, com especialização, não obteve aprendizado sobre estes distúrbios durante sua formação acadêmica e profissional, atua há 26 anos, sendo 15 anos dedicados à assistência às crianças com DDS e suas famílias. A atuação do enfermeiro é através de orientações aos pais ou responsáveis durante a internação, a prestação de cuidado direto e orientação para o cuidado da criança no pós-operatório, porém sem protocolo. Conclusão: este estudo possibilitou conhecer as características dos centros oficiais e convidados de referência para atendimento de DDS no Brasil.

Introduction: Disorders of Sexual Differentiation (DSD) are characterized by disorders in the sexual development of the individual, presenting congenital conditions in which chromosomal, gonadal, or anatomical development is atypical. In Brazil, there are specialized care centers. Objective: To characterize the Brazilian reference centers for the care of disorders of sexual differentiation. Method: This is a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach, conducted with leaders and nurses working in Brazilian reference centers for the care of disorders of sexual differentiation, registered in the International I-DSD Registry and invited centers. Subjects who did not respond to the survey and those who indicated they were not reference centers were excluded. Data collection occurred from March to April 2024. Data were collected through a structured electronic questionnaire, one for the leaders who agreed to participate in the survey (Webropol) and another (Google Forms) answered by the nurses designated by the leaders. A descriptive analysis of the researched variables was performed. The analyses were conducted using SPSS, version 28. The study followed all ethical research principles, was approved by the International Registry Committee (Study ID 202311_PGDO), and the Informed Consent Form was applied. Results: Fourteen centers were reported by the I-DSD Registry. Four official centers and two invited centers agreed to participate, with 75% of the official centers located in the Southeast and 25% in the South, and 50% of the invited centers in the Northeast and 50% in the South. Three official centers (75%) and one invited center (50%) are linked to university hospitals. The findings show a higher number of registered patients in the official centers, and both the official and registered centers have care protocols. Regarding the leaders, 66% are female, with an average age of 57.2 years and 50% holding a postdoctoral degree. Four leaders (66.7%) reported topics related to DSD during their undergraduate studies, and five (83.3%) during their Higher Education Program or Residency, with an average of 32.3 years of practice in the health field and an average of 26.2 years of assistance to these children and their families. It was found that 50% of the official centers and 50% of the invited centers have nurses on their teams. The main activity conducted with families is the use of educational materials (83.3%). The teams in all centers include endocrinologists, pediatric surgeons, and psychologists. 50% of the centers provide care during the neonatal period. Only one center provided the characterization of the nurse, who is female, 58 years old, graduated 27 years ago, with specialization, did not receive training on these disorders during her academic and professional education, and has been working for 26 years, with 15 years dedicated to assisting children with DSD and their families. The nurse's role involves providing guidance to parents or guardians during hospitalization, delivering direct care, and advising on the care of the child post-surgery, but without a protocol. Conclusion: This study made it possible to understand the characteristics of the official and invited reference centers for DSD care in Brazil.

Introducción: Los Trastornos de la Diferenciación Sexual (TDS) se caracterizan por desórdenes en el desarrollo sexual del individuo, presentando condiciones congénitas en las que el desarrollo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico. En Brasil, hay centros de atención especializada. Objetivo: Caracterizar los centros brasileños de referencia para la atención de trastornos de la diferenciación sexual. Método: Se trata de un estudio descriptivo, transversal con enfoque cuantitativo, realizado con los líderes y enfermeros que trabajan en los centros brasileños de referencia para la atención de trastornos de la diferenciación sexual, registrados en el Registro Internacional I-DSD y en centros invitados. Se excluyeron los sujetos que no respondieron a la encuesta y aquellos que indicaron no ser centros de referencia. La recolección de datos se llevó a cabo de marzo a abril de 2024. Los datos fueron recolectados a través de un cuestionario electrónico estructurado, uno destinado a los líderes que aceptaron participar en la investigación (Webropol) y otro (Google Forms) respondido por los enfermeros designados por los líderes. Se realizó un análisis descriptivo de las variables investigadas. Los análisis se realizaron en SPSS, versión 28. El estudio siguió todos los preceptos éticos en investigación, fue aprobado por el Comité del Registro Internacional (Study ID 202311_PGDO) y se aplicó el Consentimiento Informado. Resultados: Se informaron 14 centros por el Registro I-DSD. Aceptaron participar cuatro centros oficiales y dos centros invitados, siendo el 75% de los centros oficiales localizados en el Sudeste y el 25% en el Sur, el 50% de los centros invitados en el Nordeste y el 50% en el Sur. Tres centros oficiales (75%) y un centro invitado (50%) están vinculados a hospitales universitarios. Los hallazgos muestran un mayor número de pacientes registrados en los centros oficiales y tanto los centros oficiales como los registrados poseen protocolo asistencial. En relación a los líderes, el 66% son mujeres, con una edad promedio de 57,2 años y el 50% con posdoctorado; cuatro líderes (66,7%) mencionaron temas sobre TDS durante la licenciatura y cinco (83,3%) durante el Programa de Educación Superior o Residencia, con un promedio de 32,3 años de práctica en el área de la salud y 26,2 años de promedio de asistencia a estos niños y sus familias. Se constató que el 50% de los centros oficiales y el 50% de los invitados cuentan con enfermeros en el equipo. La principal actividad realizada con las familias es la utilización de materiales educativos (83,3%). Los equipos en todos los centros están compuestos por endocrinólogos, cirujanos pediátricos y psicólogos. El 50% de los centros realizan asistencia en el período neonatal. Solo un centro presentó la caracterización del enfermero, siendo mujer, 58 años, graduada hace 27 años, con especialización, no obtuvo aprendizaje sobre estos trastornos durante su formación académica y profesional, y actúa desde hace 26 años, siendo 15 años dedicados a la asistencia a niños con TDS y sus familias. La actuación del enfermero es a través de orientaciones a los padres o responsables durante la hospitalización, la prestación de cuidado directo y orientación para el cuidado del niño en el postoperatorio, pero sin protocolo. Conclusión: Este estudio permitió conocer las características de los centros