Instrumentos de qualidade de vida em crianças e adolescentes com perdas auditivas : revisão de escopo

Abstract

INTRODUÇÃO: A perda auditiva acomete 2,3 milhões de brasileiros e ao menos 31 mil são crianças entre 2 e 9 anos. A qualidade de vida é um indicador que pode auxiliar a análise dos benefícios decorrentes de intervenções terapêuticas, contribuindo para a mensuração de resultados em serviços, que podem influenciar o processo de tomada de decisão na definição de políticas públicas voltadas à população ou identificar potencialidades e fragilidades nas ações já vigentes. OBJETIVO: analisar instrumentos específicos validados que mensurem a qualidade de vida de crianças e adolescentes com perda auditiva. MÉTODO: Para a extração dos dados, foi conduzida uma Revisão de Escopo. Foram realizadas leituras prévias de artigos e manuais, complementadas por discussões com especialistas, reunião com bibliotecária, diversas experimentações e adequações para a definição da chave de busca. Apoiados pelo Manual do Instituto Joanna Briggs e Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, foi definida a questão, por meio da estratégia mais adequada, no caso, População, Conceito e Contexto. Optou-se por trabalhar com o acesso CAFe, pelo portal de periódicos CAPES. Os Mesh Terms foram explorados, para a escolha dos descritores, articulados por operadores booleanos. Também foram incluídas palavras-chave na seleção de título e resumo. A busca foi realizada nas bases de dados selecionadas Scopus, PubMed, Web Of Science, Embase e para literatura cinzenta Scielo e Google Scholar, sem restrição de língua ou período. RESULTADOS: Foram encontrados cinco instrumentos, a maioria deles desenvolvido em inglês. Quality of Life Measure for Adolescents and Children (HEAR-QL) - 2011, com versões para pré-escolares (avaliado pelos pais), crianças e adolescentes, contempla uma faixa etária entre 2 e 18 anos. Youth Quality of Life Instrument-Deaf and Hard of Hearing Module (YQOL-DHH) - 2011, contempla adolescentes de 11 a 18 anos. Hearing Loss Related Quality of Life in Adolescents with Hearing Loss (HL-R-QOL) - 2015, instrumento iraniano, desenvolvido em persa para adolescentes de 12 a 18 anos. The Impact of Hearing Loss on Children (IHL-C) - 2015, é o mais extenso dos questionários, foi desenvolvido com versões em Inglês e Tamil, para adolescentes de 11 a 18 anos. Hearing-Related Infant/Toddler and Parent Quality of Life (HIP-QL) - 2020 tem como faixa etária crianças de até 3,5 anos, e deve ser respondido pelos pais. Todos os instrumentos envolveram, de alguma forma, opinião de especialistas, participação dos pais/cuidadores, crianças eadolescentes na construção dos itens. Houve significativa variação no número de participantes envolvidos no processo, de 19 a 420 pessoas, em relação aos testes de validação realizados. CONCLUSÃO: Evidencia-se que, nas plataformas buscadas, foram encontrados cinco instrumentos específicos para mensuração da qualidade de vida de crianças ou adolescentes com perda auditiva, usuários de aparelho auditivo. Com ausência de instrumentos disponíveis para a língua portuguesa falada no Brasil.

INTRODUCTION: Hearing loss affects 2.3 million Brazilians and at least 31 thousand are children between 2 and 9 years old. Quality of life is an indicator that can help in the analysis of the benefits resulting from therapeutic interventions, contributing to the measurement of results in services, which can influence the decision-making process in defining public policies aimed at the population or identifying strengths and weaknesses in existing actions. OBJECTIVE: To analyze specific validated instruments that measure the quality of life of children and adolescents with hearing loss. METHOD: For data extraction, a Scoping Review was conducted. Previous readings of articles and manuals were carried out, complemented by discussions with specialists, meeting with a librarian, several experiments and adaptations for the definition of the search key. Supported by the Joanna Briggs Institute Manual and Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, the question was defined through the most appropriate strategy, in this case, Population, Concept and Context. It was decided to work with CAFe access, through the CAPES journal portal. The Mesh Terms were explored, for the choice of descriptors, articulated by Boolean operators. Keywords were also included in the title and abstract selection. The search was carried out in the selected databases Scopus, PubMed, Web Of Science, Embase and for gray literature Scielo e Google Scholar, without language or period restriction. RESULTS: Five instruments were found, most of them developed in English. Quality of Life Measure for Adolescents and Children (HEAR-QL) - 2011, with versions for preschoolers (assessed by parents), children and adolescents, covers an age group between 2 and 18 years. The Youth Quality of Life Instrument-Deaf and Hard of Hearing Module (YQOL-DHH) - 2011, includes adolescents aged 11 to 18 years. Hearing Loss Related Quality of Life in Adolescents with Hearing Loss (HL-R-QOL) - 2015, an Iranian instrument, developed in Persian for adolescents aged 12 to 18 years. The Impact of Hearing Loss on Children (IHL-C) - 2015, is the most extensive of the questionnaires, was developed with versions in English and Tamil, for adolescents aged 11 to 18 years. Hearing-Related Infant/Toddler and Parent Quality of Life (HIP-QL) - 2020 is for children under 3.5 years old, and must be answered by parents. All instruments involved, in some way, expert opinion, participation of parents/caregivers, children and adolescents in the construction of the items. There was a significant variation in the number of participants involved in the process, from 19 to 420 people, in relation to the validation tests performed. An analysis of the methodological quality of the ongoing studies was recommended. CONCLUSION: On the searched platforms were found five specific instruments to measure the quality of life of children or adolescents with hearing loss, users of hearing aids. The absence of instruments available for the Portuguese language spoken in Brazil stands out.