Percepção de pais de crianças e adolescentes sobre a comunicação de final de vida em unidade de terapia intensiva pediátrica

Abstract

Lidar com o final de vida de uma criança é um desafio para a equipe de saúde e, principalmente, para os pais. Uma comunicação eficaz entre profissionais de saúde e familiares, a partir de uma abordagem humanizada e individualizada, pode auxiliar na compreensão da doença e elaboração adequada do luto. Dessa forma, este estudo visa investigar a percepção dos pais sobre o cuidado e a comunicação recebidos em situação de final de vida de seus filhos em Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP). Participaram oito mães e três pais, selecionados a partir dos seguintes critérios: a) Idade superior a 18 anos; e b) Criança ter permanecido na UTIP por pelo menos 48h. Os critérios de exclusão de participação foram: não apresentar condições físicas, cognitivas, emocionais e/ou de comunicação para responder aos questionamentos. Este estudo possui caráter exploratório-descritivo, com uma abordagem qualitativa de base fenomenológica. A análise dos dados se deu através do método proposto por Amadeo Giorgi e resultou em quatro grandes temas: (1) Qualidade de comunicação entre equipe de saúde e familiares; (2) Compreensão da família quanto ao prognóstico da criança; (3) Participação de familiares nas decisões em final de vida da criança; e (4) O morrer. A partir das categorias, foi possível concluir que a comunicação entre a equipe de saúde e os pais precisa ser mais clara e adaptada à capacidade de compreensão dos familiares, considerando também a comunicação não verbal utilizada. Além disso, realizar reuniões em ambiente reservado foi considerado importante para a compreensão do prognóstico e devem ser propostas também em outros momentos da internação. Não há um modelo único de participação familiar no processo decisório, devendo a família ser questionada sobre a quantidade de informações e envolvimento que gostaria de ter. Nesse sentido, o suporte da equipe é fundamental para ajudar os pais na elaboração adequada do luto. A pesquisa, a partir de uma melhor compreensão da percepção dos pais sobre a comunicação, participação no processo decisório e acolhimento, possibilita reflexões para desenvolver intervenções mais eficazes e promover o bem-estar de todos os envolvidos.

Dealing with the end of a child's life is a challenge for the healthcare team and especially for parents. Effective communication between healthcare professionals and families, based on a humanized and individualized approach, can assist in understanding the disease and adequately processing grief. This study aims to investigate parents' perceptions of the care and communication received in end-of-life situations for their children in Pediatric Intensive Care Units (PICU). Eight mothers and three fathers participated, selected based on the following criteria: a) age over 18 years; and b) child remained in the PICU for at least 48 hours. The exclusion criteria for participation were: not presenting physical, cognitive, emotional, and/or communication conditions to answer the questions. This study has an exploratory-descriptive character, with a phenomenological qualitative approach. Data analysis was carried out using the method proposed by Amadeo Giorgi and resulted in four major themes: (1) Quality of communication between healthcare team and family; (2) Family understanding of the child's prognosis; (3) Family participation in end-of-life decisions; and (4) Dying. Based on the categories, it was possible to conclude that communication between the healthcare team and parents needs to be clearer and adapted to the family members’ comprehension capacity, also considering non-verbal communication applied. In addition, holding meetings in a private setting were considered important for understanding the prognosis and should be carried out at other times during hospitalization. There is no single model for family participation in the decision-making process, and the family should be asked about the amount of information and involvement they would like to have. In this sense, the team's support is fundamental to helping parents in the adequate processing of grief. The research, based on a better understanding of parents' perceptions of communication, participation in the decision-making process, and support, promote reflections to develop more effective interventions and promote the well-being of all involved.